KÖK HÜCRE VE İLİK NAKLİ

KÖK HÜCRE VE  İLİK NAKLİ
  • 03.08.2016
Reklam

 

Kızım Bade, 2011 yılında sağlıklı bir hamilelik döneminden sonra normal doğum yolu ile dünya’ya gelmiş sağlıklı bir çocuktu.

4 temmuz 2015 yılında öğle vakitlerinde sokakta oyun oynarken akşam saat 20’de Erasmuş MC / Sofia Kinderziekenhuis yoğun bakım ünitesinde yatan bir hasta oldu. Doktorların çocuğunuz’da kan kanseri var haberi ile hayatımın en büyük şokunu yaşamıştım. Hastalık neden olur/belirtileri nelerdir ki biz farkına varmadık sorusuna verilen cevapla şöyleydi:

–              Çocuğunuz ateşli hastalık geçirdi mi? – Hayır

–              Çocuğunuz işin tedavisi gördü mü? – Hayır

–              Çocuğunuzun temizlik ürünleri ile kontağı oldu mu? – Hayır

–              Çocuğunuzun ziraat ilaçları ile kontağı oldu mu? – Hayır

–              Çocuğunuzda aşırı yorgunluk oldu mu? – Hayır

–              Çocuğunuzda kemik/eklem ağrıları varmıydı? – Hayır

–              Çocuğunuzun burnu kanarmıydı? – Hayır

–              Çocuğunuzun vücudunda sebebi belli olmayan morluklar varmıydı? – Hayır

–              Ailenizde kan kanserine rastlanır mı? – Hayır

Doktorların bu hastalığın sebebi ve belirtisi olarak öne sürdükleri ne varsa, bizde hiç bir tanesi yoktu, ama yine de bu hastalık Bade’ye bulaşmıştı.

 

Tedavinin ilk 10 gününde sıkça analiz ve araştırmalar yapılıp kanser’in çeşidi ve özellikleri belirlenmek istendi. Bu dönemde Bade’de olan kanser çeşidinin 0-1 yaş arasında olan çocuklarda rastlanan ve o yaşlarda tedavisi mümkün olan bir çeşit olduğunu söylediler. Ama bu çeşit hastalık 4 yasındaki bir çocukta tedavisi zor olan ve bu sebepten dolayı yüksek risk gurubunda tedaviye alınan bir çeşit. Bu da normal verilen kemoterapiye göre daha ağır bir kemoterapi tedavisi demek oluyordu.

Ardından yapılan DNA testlerinde iki kromozomun birbirine yapışık olduğu ve bu sebepten dolayı da hastaların yüksek risk gurubunda tedavi edildiğini söylediler. Yani Bade’nin hastalığı zaten ağır olan kan kanserinin dışında bu iki özel durumdan dolayı yüksek risk gurubunda tedavi edilecekti ve normaldan iki kat daha ağır kemoterapi ile tedavi edilmeye çalışılacaktı.

Bu kötü haberleri almak bana ikinsi şoku yaşattı.

 

Bu bilgilerle tedavi başladı vei lk 33 gün tedavi oldukça iyi gitti. Hedeflenen ilikte maksimum 5% kanser hücrelerinin kalması iken Bade 2%’e kadar düşürmüştü. Tedavi hedeflenenden daha iyi gidiyordu derken bir sonraki gün belinden çok ağır bir enfeksiyon teşhisi ile hastaneye yatırıldı ve bir kaç gün içerisinde hayatı tehlike taşıyan bir hasta durumuna düştü. Acilen kemoterapiye ara verildi ve antibiyotiklerle enfeksiyon giderilmeye çalışıldı. Ameliyatla enfeksiyonun sebep olduğu yara temizlendi ve 6 hafta boyunca ağır ilaç tedavileri sonucunda enfeksiyonu atlattı.

 

Bu arada kemoterapiye ara verildiğinden kanser tekrar tehlikeyli seviyelere ulaşmıştı ve tedaviye tekrardan başlandı. Fakat maalesef kanseri agresi yüzünü ilk defa o zaman gösterdi ve artık kemoterapi kanser hücrelerine yeterince etki etmemeye başladı. Durum böyle olunca Eylül ayı sonunda ılık nakline karar verildi.

İki tane abisi olduğundan ve her bir kardeşin iliğinin aynı olma ihtimalinin 25% olmasından dolayı kardeşlerinden ılıç çıkar ümidi oldukça fazlaydı. 19 Aralıkta gelen sonuçlar kardeşlerin hiç bir tanesinin aynı iliği taşımadığı ve bizlerin de iliğinin Bade ile aynı olmadığı sonucunu ortaya koydu. Daha da kötüsü, dünya çapında kayıtlı olan 27.7 milyon donor’den hiç bir tanesinin iliği Bade’ye uygun değildi.

Yaşadığım üçüncü ve en büyük şok büydü. Çünkü o güne kadar doktorlar ılık naklinin son ve tek çare olduğunu söylemekteydiler ve şimdi ılık yok haberi veriliyordu. Son çare diye tutunduğun balon patlamıştı…

 

İlk olarak doktordan ve ılık bankasından konu hakkında detaylı bilgi topladım. Kızıma uygun ılık bulma ihtimali 1/50.000’di. İki insanın aynı iliği taşıma ihtimali çok düşük bir ihtimaldi. İliğin çeşidinin belirlenmesinde en önemli unsurlardan bir tanesi de ırk. Dünyada 27.7 milyon donor vardı ama bu insanların içerisinde Türk ırkından neredeyse kimse yoktu.

Türkiyede 90.000, Almanyada 15.000 Türk, Hollandada 1600 Türk derken, anladık ki 27.7 milyon donor içerisinde toplasak 130.000 Türk yoktu. Ve onların içerisinde de kızıma uygun ılık yoktu. Yani benim bir an önce Türk’leri bu konuda bilgilendirip yardım istemem gerekiyordu.

İlk önce Facebook’tan arkadaşlarıma yazıp yardım istedim, onların da kendi arkadaşlarına iletmesi ile ilerlerken önce internet medyası ve ardından Türkiyeden yazılı ve görsel medya derken haberler yayıldı ve herkes yardıma koştu. Bu konuda başta Hollanda Türk Gönüllüleri Vakfı’ndaki gönüllü arkadaşlara minnettarım.

 

Arayışımız esnasında farkına vardık ki insanlarımıza 18 yıldır kan kanserinin tedavisinin ılık nakli ile olduğu anlatılmış ve insanlar bunu biliyor. Fakat ılık naklinin ne olduğu, nasıl yapıldığı anlatılmamış. İnsanların gözü ameliyatlarla, acılarla korkutulmuş.

 

Ortalama olarak yılda doğan her 200.000 çocuktan 200 tanesi kan kanseri’ne yakalanıyor. Bu 200 çocuktan 180 tanesi hastalığı yeniyor ve 20 tanesi maalesef kurtulamıyor.

Hastalığı yenen 180 çocuktan 175 tanesi kemoterapi ile tedavi olabiliyor ve sadec 5 tanesinin ılık nakli olması gerekiyor. Bu 5 çocuktan 3 tanesi aile içerisinden ılık buluyor ve sadece 2 tanesi dışardan ılık aramak zorunda kalıyor.

Almanların/Hollandalıların/Belçikalıların/Polonyalıların/Avusturyalıların/İsviçrelilerin/İngilizlerin/Danimarkalıların bağlı olduğu ırktaki hastaların ılık bulamama gibi bir problemi hiç yok. O ırktaki insanlardan neredeyse hiç kimse ılık bulunmadığından dolayı ölmüyor. Bizim ırktan ise neredeyse ılık bulunup kurtulan olmuyor. Sadece Almanyada 6 milyon donor var, Polonya’da ise 3 milyona yakın donor var.

Almanya ile Türkiye’nin nüfusu 80 milyon civarında iken Almanyada 6 milyon donor olup Türkiyede sadece 90.000 olması utanç verici bir bilgi. Bizim insanlarımız bu kadar duyarlı iken, yardımsever iken neden bu konuda duyarsız kalıyordu. Bunun cevabı Almanların eğitim ve kültür seviyesi ile alakalı değil. Zira Hollanda ve Almanya aynı kültür seviyesinde olmasına rağmen Almanyadaki toplam nüfusun yaklaşık olarak 7.5% donor olmasına karşılık Hollandada bu oran sadece 0.5%’te idi. Almanyadaki ılık bankası çok agresif saha çalışması yapıp insanları bilgilendiriyorken Hollandadaki ılık bankası çok pasif kalmış ve insanları hiç bilgilendirmemişti. Yani donor sayısının çokluğu eğitim/kültür seviyesi ile alakalı değil ılık bankasının aktifliği ile alakalı bir durum.

 

Ilık arayışımızda onbinlerce insanla görüşmemden dolayı akıllarda olan soruları iyice analiz edebildim. İnsanların ılık bağışını organ bağışı ile karıştırdığını anlamış oldum. İnsanların akıllarındaki sorular şöyleydi:

–              Ameliyatla donor olunuyor, ben ameliyat olmak istemiyorum.

–              Madem ılık kanseri tedavi ediyor, ben iliğimden verirsem, ileride kendim kanser olursam nasıl iyileşirim?

–              Çok acı çekermişim

–              Sakat kalırmışım

–              Çocuğum olmazmış

 

Ilık donörlüğünün gerçek yüzü şöyle:

 

İnsanların ılık donoru olması için yaşadığı ülkedeki ılık bankasına müracaat etmesi gerekiyor. Bu Hollanda’da Matchis, Almanyada DKMS, Belçikada Rode Kruis, Türkiyede ise Kızılay aracılığı ile Türkök’tur. Ilık bankaları’nın hastaneler ile bir alakası yok ve bağımsız çalışmakta. Donor olacak kişi ılık bankasına kayıt olduğunda ülkesine göre tükürük testleriyle veya az mıktarda kan vererek iliğinin çeşidinin analizini yaptırmakta. İliğin analizi yapıldığında uluslararası ortak çalışan ılık bankalarının sistemine iliğinizin çeşidi kayıt ediliyor. Henüz bir şey vermiş değilsiniz yani, sadece iliğinizin çeşidi belirlenmiş ve sisteme eklenmiş oluyor. Gün gelir de sizin iliğinizle aynı iliği taşıyan bir hasta olduğunda size ulaşabilmeleri hayatı önem taşımakta. Değişen adres veya telefon numaralarının ılık bankalarına bildirilmesi bu sebepten dolayı çok ama çok önemli.

Sizin iliğinize ihtiyacı olan bir hasta olduğunda sizi arayıp hala ılık bağışı yapmakta kararlı olup olmadığınızı soruyorlar. Eğer hala aynı düşüncedeyseniz sizi komple sağlık taramasından geçirip sağlığınızın ılık bağışı yapmaya elverişli olduğundan emin oluyorlar. Ardından size iki seçenek sunuyorlar. İliğinizi kalça kemiğinizden şırınga ile çekip alabiliyorlar veya tıpkı kan verir gibi kanınızdan filitreliyorlar. Şırınga ile çekme ameliyathanede yapılan 40 dakikalık bir işlem. Kesinlikle bıçak izi/yara izi bırakan bir işlem değil. İşlem bittikten sonra hastaneden koşarak ve zıplayarak çıkıyorsunuz. İkinci yöntem olan kanla filitreleme yönteminde 4 saat boyunca kolunuzdan alınan kan filitrelenip sizin kanınız size yine geriye veriliyor. İşlem bittikten sonra hastaneden koşarak çıkıyorsunuz. İnsanların hissettiği tek şey 2-3 gün süren yorgunluk hissi ve nadiren de olsa baş ağrısı/dönmesi. Kesinlikle ama kesinlikle herhangi bir yan etkisi ve riski olan bir şey değil.

İliğini veren kişinin vücudunda olan iliğin yaklaşık olarak 3%’i alınıp hastaya veriliyor. Veridiğiniz 3%’lik ılık vücudunuz tarafından 4 günde tamamlanıyor. Yani organ bağışındaki gibi bir organ vermiyorsunuz, kan verir gibi verdiğiniz ılık vücudunuz tarafından 4 günde tamamlanıyor. Zaten sizden hastaya giden 3%’lik ılık hastanın vücudunda çoğalıyor ve yaklaşık 3 hafta sonra 100% olup orada kan üretimine başlıyor.

Sizin herhangi bir yere gitmenize gerek te kalmıyor. Bulunduğunuz şehirdeki bir hastanede sizden ılık alınıyor ve ambulans/uçak’la hastaya götürülüyor.

İnsanlarımız 15 dakika zaman ayırıp araştırsa veya soruştursa ılık vermenin kesinlikle ama kesinlikle hiç bir şekilde bir riski olmadığını öğrenecekler. Kendisini donor olarak kayıt eden her 1000 insandan 1 kişi gerçekten bağışta bulunmak için çağırıldığına göre kayıt olan insanların da çağırılma ihtimali çok düşük. Fakat çağırılan kişi siz olduğunuzda hasta olan ve ölmekte olan bir hastanın (ki bunlar genelde çocuk oluyor) son çaresi ve tek çaresi siz oluyorsunuz. O hasta çocuk zaten kemoterapi ile çok zor bir yoldan geçmiş ve başarısız olmuştur. Son çaresi olan ılık nakli için size ihtiyacı vardır. Siz iliği verdiğinizde sadece iğnenin acısını hissedeceksiniz. Onun dışında hiç bir acı hissetmiyeceksiniz. Oysa sizin iliğinizi alan çocuk 100% uyumlu olsa bile 2 yıl daha tedavi görmek zorunda. Bu iki yılın ilk 6 ayı hayatı risk taşımakta. Çocuğun bütün vücudu sizden giden iliğe karşı savaşacak ve teker teker tüm organları ölüm kalım savaşı verecek. Ama bu onun son çaresi ve tek çaresi. Siz sadece iğne ağrısı ile artık ümidi kalmamış olan bir çocuğa yeni bir hayat hediye edebileceksiniz.

 

İşlemin bu kadar basit olduğunu duyan insanlarımız binlerle/onbinlerle birlikte gelip kayıt oldular. Fakat bu defa da şöyle bir durum yaşandı, Hollanda ılık bankasında 82.000 kayıtlı insan vardı. Ilık bankası yılda 10.000/15.000 yeni donor kayıt edebilecek bir kapasiteye sahipti. Biz 20 aralıkta arayışımıza başlayınca ve insanlarımız akın akın müracaat edince ılık bankasında yoğunluk yaşandı. Yoğunluktan dolayı müracaatların işleminde ve analizinde gecikmeler yaşandı. Biz ne kadar çok insan kayıt edersek, gecikme o kadar çok oldu. Aynı sıkıntı diğer ülkelerde de yaşandı. Zaten ilik nakli kararı ve aile içerisinde uygun ılık olmadığı haberi geldikten sonra çocuğun yaklaşık olarak 90 gün sonra ılık nakli olması gerekiyor. Normal şartlarda ılık analizinin 6 hafta kadar sürebildiğini göz önünde bulundurursak bir de yoğunluk yaşandığı zaman çoğuğu kurtarmak için yeterince zaman kalmıyor. Sonuçta bizim de Bade ile yaşadığımız sıkıntı böyle oldu. İnsanlarımız onbinler olup kayıt olurken yoğunluktan dolayı analizler gecikti ve nihayetinde Bade’yi kurtaramadık ve 24 şubat sabahı maalesef son nefesini verdi.

 

Bu durumların tekrar yaşanmaması için, ileriki yıllarda mutlaka ve mutlaka tekrar bir “Bade”’nin bizim önümüze çıkacağı kesin olduğu için ve o “Bade” önümüze çıktığında yeterince zaman kalmadığı için insanların şimdiden, ortada bir hasta insan yok iken, kayıt olup ılık bankalarına ılık çeşitlerini kayıt ettirmeleri gerekiyor ki bir hastamız olduğunda tıpkı Almanlar’da ve Hollandalılar’da olduğu gibi sadece ılık bankasına bakıp uygun iliği bulmak kalsın.

Anne/Babalarımızın artık çocuklarının son günlerini kapı kapı ılık aramak yerine çocukları ile zaman geçirmesini hep birlikte sağlamamız lazım.

 

Ben 20 aralıkta son yaşadığım şok’ta doktorlar önüme aile içi ılık analizin sonuçlarını yazan kağıdı vermişlerdi ve yazan aynen şuydu:

 

Konklusie:

Er iş geen HLA-identiek familielid

Donorbanken:

10/10 allel gematches:                                  0

Potentieel 10/10 allel gematched:            0

 

Son ümidiniz olan bu kağıtta 0 yerine 5 tane match yazmasını sağlamak için ve bu şok’u benden sonra bir başkası yaşamasın diye elimden geldiğince insanları bilgilendirmeye çalışıyorum ve çalışacağım.

 

Muhammed Çakır

Etiketler: / / / /

DÖVİZLE ASKERLİK UZAKTAN EĞİTİMİNE İLİŞKİN AÇIKLAMA
11 Aralık 2018 Basın AçıklamalarıBasın Bildirileri AK Parti İstanbul Milletvekili Mustafa Yeneroğlu, Milli Savunma Bakanlığı tarafından bugün hizmete açılan uzaktan...
Melisa Dülger Bulundu
Melisa Dülger Bulundu Geçtiğimiz gün kayıp haberi duyulduktan sonra Sosyal medya üzerinden herkesin bu paylaşımı dağıtarak bulunması için elinden geleni...
Hollanda’da kırmızı yelekliler eylem yapacak
Hollanda’da ‘sarı yelekliler’den sonra şimdi de ‘kırmızı yelekliler’ sokağa çıkmaya hazırlanıyor. “Kırmızı yelekliler” tarafından sosyal medyadan yapılan açıklamada, pazar günü...
Dövizli askerlikte uzaktan eğitim portalı erişime açıldı
Milli Savunma Bakanlığı, dövizle askerlik uygulaması kapsamında, uzaktan eğitimle ilgili internet sitesinin hizmete açıldığını duyurdu. Milli Savunma Bakanlığı internet sitesinden...
KAYIP ARANIYOR
KAYIP ARANIYOR Melisa Dülger (16) dün öğlenden sonra Rotterdam ın güney bölgesindeki yaşadığı evinin ordan ayrılmış ve kendisinden bir daha...
VakıfBank Kadın Voleybol Takımı 3. kez dünya şampiyonu
TÜRKİYE KADIN VOLEYBOL TAKIMI DÜNYA ŞAMPİYONU OLDU VakıfBank Kadın Voleybol Takımı, FIVB Dünya Kulüpler Şampiyonası finalinde Brezilya ekibi Minas’ı 3-0...
ECB duyurdu: 500 Euro tedavülden kaldırılıyor
Dünyanın önemli para birimlerden Euro’nun 500’lük banknotu Avrupa Merkez Bankası Konseyi (ECB) tarafından alınan kararla tedavülden kaldırılıyor. Dünya piyasalarında 2002...
HOLLANDALI MİDESİNDE KOKAİNLE YAKALANDI
Atatürk Havalimanı’nda, Hollanda uyruklu uyuşturucu kuryesinin midesinde büyük miktarda kokain kapsülü çıktı. Atatürk Havalimanı’nda, Brezilya’dan gelen Hollanda uyruklu uyuşturucu kuryesi...
BELÇİKA’DA HÜKÜMET DÜŞTÜ
Belçika’da federal hükümeti düştü. Belçika’da koalisyon ortağının en büyüğü olan N-VA (Yeni Flaman İttifak) Partisi’nin BM Göç Paktı’nı Başbakan Charles...
Sarı yelekliler, Hollanda’nın çeşitli kentlerinde de sokağa indi.
Sosyal medyada yapılan çağrılar üzerine, sarı yelekliler, başkent Amsterdam, Lahey, Rotterdam, Eindhoven, Leeuwarden, Groningen, Alkmaar, Nijmegen, Tiel, Zaltbommel ve Maastricht...
Hepimizin Üzerinde Sarı Yelek Var”
Hollanda Başbakanı Mark Rutte, “Aslında hepimizin üzerinde bir sarı yelek var. Çünkü hepimizin toplumdaki gelişmelerle ilgili belirli endişeleri var. Siyasetçiler...
METİN ÇELİK DENK PARTİSİNDE
İl Konseyi seçimlerine katılacağını açıklayan Denk partisi ilk hamlesini gerçekleştirdi. Tecrübeli politikacı Metin Çelik Güney Hollanda liste başı oldu. Konu...
Sarı Yelekliler Cumertesi Amsterdam’da
Paris, Brüksel ve Lahey’den sonra sarı yelekliler cumartesi günü Amsterdam’da protesto yapacaklarını duyurdu. Amsterdam Belediyesi Başkan sözcüsü: ‘Gösteri için belediyemizden...
HOLLANDA’DA FİLİSTİN İÇİN TEK BAŞINA GÖSTERİ YAPIYOR
Hollandalı aktivist Simon Vrouwe, başkent Amsterdam’da İsrail’in Filistin’deki zulmüne dikkati çekmek için tek başına 4,5 yılda 500’ün üzerinde gösteri yaptı....
NETUBA’DAN HOLLANDA DAKİ KONUT KRİZİNE ÇÖZÜM
Yaklaşık on beş yıldır Hollanda da çalışmalar sürdüren Hollanda ve Türk orta ve orta üstü kurumlardan olusan NETUBA iş konseyi...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ